El duelo en personas con discapacidad intelectual
En este artículo no pretendemos hacer una exposición exhaustiva del proyecto de intervención sobre el duelo en personas con discapacidad intelectual no verbal: sería demasiado extenso. Más bien nuestro propósito es reflexionar y compartir la experiencia de trabajo que supuso la elaboración e implementación de este proyecto de investigación, con la esperanza de que otros profesionales encuentren un referente para su práctica diaria.
Bien sabido es que no existen modelos generalizables ni situaciones en las que podamos aplicar programas que no partan de la propia realidad en la que se pretende instaurar. Por ello, el proyecto partió de la necesidad y sufrimiento que detectamos en una de nuestras usuarias (en adelante N.P.) en la Unidad de Estancia Diurna San Lucas, en Sevilla.
A lo largo de la historia, el tema de la discapacidad ha sido poco tratado por la sociedad en general y, en el peor de los casos, existía un modo de ver a estas personas que, por suerte, ya hemos superado. Actualmente, gracias a la labor que desempeñamos profesionales de distintos campos, se ha conseguido hablar con normalidad de este tema y se van tratando de cubrir las necesidades que este colectivo presenta.
Hay que mencionar, además, que el tema de la muerte en nuestra cultura queda ‘escondido’. Aun cuando sabemos que la muerte es el acto cierto de la vida, no se aborda en el área educativa. En las personas con discapacidad intelectual (DI), el panorama es más desolador ya que normalmente se mantiene durante la etapa adulta. Tácitamente se les niega la posibilidad de sufrir el duelo en base a falsas creencias (no se enteran, son personas eternamente felices, libres de preocupaciones….). Lo cierto es que sufren, se estresan y tienen ansiedad al igual que el resto de las personas.
Existen estudios que han llegado a valorar que un alto porcentaje de personas con DI que experimentaban repentinos cambios emocionales o conductuales, habían vivido de cerca una muerte o pérdida. En estas personas suele verse demorado el proceso de duelo y la pena que conlleva. Les cuesta identificar sus sentimientos, suelen retardar la respuesta de duelo, requieren un ritmo diferente para su elaboración y tienen una capacidad distinta de percibir el tiempo.
En ocasiones, pueden ver desencadenado su dolor no con la vivencia de la pérdida de su ser querido, sino con otra situación de estrés posterior (la despedida de un profesional, el cambiarse de casa o residencia, una separación….). Este destiempo de despliegue emocional hace que a veces no se identifiquen las reacciones y cambios comportamentales actuales con la pérdida de su familiar que pudo haberse producido muchos meses antes, incluso años, como fue en el caso de N.P.
La finalidad del proyecto fue favorecer y mejorar el acompañamiento emocional a personas con DI moderada o severa y serias limitaciones en sus habilidades comunicativas en la asimilación del duelo y facilitarles los medios y recursos para manejarse ante la pena, tratando asimismo de aumentar su comprensión de la muerte y las pérdidas. Estas personas, dadas sus características, presentan una mayor vulnerabilidad y van a requerir en este proceso de duelo de unos apoyos específicos para vivirlo de la manera más normalizada posible.
Nuestro plan de intervención, como ya hemos mencionado, se planteó como respuesta a las necesidades concretas que estaba presentando una de nuestras usuarias, pero consideramos que algunas fases de dicha intervención podrían ser muy beneficiosas para todo el grupo de usuarios que compartían sus mismas características cognitivas y comunicativas.
El objetivo principal de la intervención fue ayudar a N.P. en su proceso de elaboración del duelo con el fin de mejorar su calidad de vida. Para su consecución, nos planteamos los siguientes objetivos específicos: ofrecerle el apoyo emocional y social necesario para aliviar los efectos adversos del estrés, ansiedad y sufrimiento que estaba experimentando; facilitarle estrategias para expresar y comprender sus sentimientos y emociones; y enseñarle cuál es el proceso natural del ciclo vital, mediante técnicas específicas para ella.
Estos objetivos nos hicieron trazar dos tipos de actuaciones. Por una lado, los episodios espontáneos de emociones y sentimientos (N.P. los expresaba con brotes de llanto desconsolado, gritos, deambulación errática…) los abordamos únicamente con la voluntad de estar con ella durante el tiempo de su dolor y pena. El contacto físico, un abrazo… formas de comunicación no verbal por excelencia que expresan atención, apoyo y compañía cuando las palabras no son suficientes o carecen de significado.
Por otra parte, nos planteamos enseñarle de forma más estructurada el proceso natural del ciclo vital, utilizando estrategias y técnicas específicas para ella (método de Comunicación Total -Habla Signada- de Benson Schaeffer) y apoyos visuales, que nos permitieran ubicarla en el tiempo, entender lo que le estaba sucediendo y a adaptarse a los cambios.
La limitación de no tener adquirido el pensamiento abstracto hacía que no entendiera los conceptos de pasado, presente y futuro, ya que son nociones abstractas que no podía elaborar bien. Esto provocó que no pudiéramos emplear estos términos para poder situarla en el concepto de muerte y de pérdida. En cambio, recurriendo a las capacidades que tenía de sensibilidad, percepción, lenguaje comprensivo, buena memoria y aprendizaje visual, pensamos que podría ser muy valioso utilizar el precioso cuento ¡Vuela, mariposa! ¡Vuela! para conseguir este objetivo.
Atendiendo a las características de nuestros usuarios y a la dinámica de funcionamiento del centro, trabajamos el cuento de manera transversal en los distintos talleres a los que asistía N.P. (comunicación, manualidades, dinámicas de ocio, musicoterapia y desarrollo cognitivo) ya que su rutina diaria (trabajo, compañeros de grupo, hábitos, costumbres, horarios…) le aportaba estabilidad y seguridad y, en consecuencia, la intervención sería más fructífera.
Repeticiones y rutinas
La metodología utilizada se basó en la repetición constante; aunque pensemos que lo habían entendido, era necesario asegurarnos de que era así y lo iban interiorizando. Se emplearon las mismas herramientas una y otra vez. La constancia, las repeticiones y las rutinas sirvieron para ayudarles a aprender y entender.
Dado que la manera de comprender los efectos del duelo en estos individuos se refleja principalmente a través de la conducta, nuestra metodología se apoyó en gran medida en la observación del cambio conductual. Nuestras intervenciones estuvieron guiadas por las tesis de la Intervención Comunicativa y el Apoyo Conductual Positivo.
Este modelo no trata de eliminar la conducta desajustada (se sabe que la mayoría de estas conductas tienen un punto de partida en una función adecuada: comunicar mensajes, manejar emociones, evitar sucesos desagradables, etcétera), sino de enseñar formas alternativas de conseguir esos fines, positivos y comunicativos, pero que sean funcionalmente equivalentes y que estén adaptadas al entorno y a las capacidades de cada usuario.
No se estableció una delimitación temporal al plan de actuación propuesto, ya que la intervención no se planteaba como una terapia propiamente dicha (sería inviable dadas las características de N.P.), sino como un acompañamiento emocional.
Cada persona reacciona de manera distinta ante situaciones de pérdida. Razón por la cual no tenía sentido establecer día y hora para este acompañamiento. Había que dar tiempo y respetar el ritmo y las peculiaridades de su proceso de duelo, por lo que fue la usuaria núcleo de la intervención la que iba marcando el ritmo del mismo. De igual modo, resaltar que la actitud de los profesionales ante este proceso fue de total disponibilidad para atenderla cuando ella lo necesitaba.
Acompañar emocionalmente a personas con DI moderada o severa y serias limitaciones en sus capacidades comunicativas es un gran desafío. La propia naturaleza de las limitaciones que afectan a estas personas hace que sea imprescindible la formación continua y la actividad investigadora de los profesionales que trabajamos con ellos. Esta formación, además de ir unida a la calidad y funcionalidad de nuestras intervenciones, es fuente continua de motivación. Una formación adecuada así como un enfoque positivo de nuestro trabajo redunda en la calidad de vida de estas personas y de sus familias, más aun cuando éstas viven un proceso de duelo.
Ángel Riviére nos decía en el prólogo del libro Sistemas alternativos de comunicación (Sotillo, 1993): “Hay duros silencios cargados que ocultan un rico mundo interior…Hay también silencios estruendosos para los demás. Lo que no hay es silencios impuestos que sean aceptables para los profesionales y los familiares que viven con personas con necesidades educativas especiales”.
Nos rebelamos ante esos “ silencios impuestos” y, aunque somos realistas y sabemos que trabajamos con individuos que presentan una sintomatología muy severa, al enseñarles estrategias alternativas de comunicación les estamos ofreciendo la posibilidad de expresar sus sentimientos y emociones y comprender lo que les está sucediendo. Si no, conscientes del hándicap que supone para sus logros y avances las evidentes limitaciones de estas personas para acceder a conocimientos más complejos, nuestra intervención fue un acto de humanidad al acompañar emocionalmente a N.P. en su proceso de duelo.
Por Nieves Perales. Educadora de la Unidad de Estancia Diurna San Lucas (Sevilla)
